重症小女孩求救

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6月20日<广州日报>A17版报道了莫雅诗的情况http://gzdaily.dayoo.com/html/2011-06/20/content_1390873.htm




● 患罕见肿瘤 舌头被割只能通过胃管进食
● 父母急求卵黄囊瘤和吞咽治疗方面名医
　　3岁的女孩莫雅诗，现在最大的愿望，第一是上学，第二是能用嘴吃东西。去年2月，她的下颌长出奇怪肿瘤，手术后又复发，多家医院均表示此为罕见病例，难以治疗。但小雅诗还是接受了第二次肿瘤切割手术，此后大大小小十四次手术，坚强地生存了下来。
　　由于在手术中舌头被切割，她已无法吞咽，靠接在肚子上的胃管进食。现在，小雅诗的病又有了疑似复发迹象，医生们对此病意见不一，雅诗父母希望能有擅长于卵黄囊瘤或吞咽治疗方面的医生，提供可行方案。面对巨额医疗费，不愿意放弃女儿的他们希望得到爱心帮助，将小雅诗的生命延续下去。
文、图/ 记者黎亮
　　罕见怪病 女孩十六次上手术台
　　记者昨天在中山三院康复科见到了小雅诗，她的肚皮上接着胃管，妈妈温秀梅正在喂她“吃饭”：用注射器将捣成液态的食物通过胃管输进小雅诗的肚子里，小雅诗一边“吃饭”，一边玩着玩具。
　　小雅诗的父亲莫剑东眼睛布满血丝，胡子拉碴。他告诉记者，去年2月，小雅诗的左下颌长了一颗黄豆大小的肿物，从3月底开始，肿块一天天长大，小雅诗也又呕又拉，辗转六家医院后，仍无法确定究竟是什么病，最后在广医二院诊断为胚胎癌，小雅诗接受了肿瘤切除手术。然而术后不久，肿瘤又很快复发。但因为病例罕见，治疗难度大，不少医院并不愿意接收这个棘手的患者，甚至有医生表示孩子剩下的时间“不足三个月”。
　　最后，小雅诗在中山二院接受了第二次肿瘤切除手术，可惜的是，术后，肿瘤又很快复发。小雅诗随后又接受了多次切除手术，加上其他辅助性的大小手术，小雅诗前后一共上了十六次手术台。
　　去年8月，小雅诗被切除的肿物又被送到上海交通大学附属儿童医学中心会诊，结果显示“生殖细胞来源肿瘤（卵黄囊瘤）可能性大”，但卵黄囊瘤生在下颌的，医学上少有先例，上海专家也说行医几十年都没见过。
　　中山二院医生调整治疗方案，对小雅诗进行化疗，接受三次化疗之后，肿瘤开始缩小。两个疗程后，肿瘤已完全消失。年初确诊癌细胞已被抑制。
　　舌头被切除 最想用嘴喝水
　　在手术中，小雅诗的舌头被切除，牙齿也去除了一部分，口腔内其他组织高低不平、下颌骨缺失、手术刀口有个小孔无法愈合，喝水的话水会从这个孔滴出来，口中的痰和口水无法咽下去也不会吐出来，只能从嘴角边流出来，温秀梅不停地帮女儿擦嘴。
　　但令人诧异的是，没有舌头的小雅诗还能含混不清地说话，“这一点连医生都觉得惊奇。”莫剑东说。
　　温秀梅说，“如果移植舌头，万一又要做肿瘤切除手术，可能又把舌头切下来。”所以只能等小雅诗的病情稳定下来，再做移植手术。在此之前，她都只能靠胃管生存。这意味着，以后若干年她不能像其他小孩一样可以到处游玩，也难以去学校念书，因为她的胃管每2小时左右就要注射奶水，有时还要注射汤水、果汁、清粥水。
　　小雅诗常对妈妈说，自己最想去上学，再就是能用嘴进食喝水，有时候她会滴一点水到嘴里，然后把身体后仰，想让水流进喉管，有时候又把食物放进嘴里，抬头用手猛拍嘴巴，希望把食物从嘴里拍下去。
　　莫剑东说，看到女儿这么懂事乖巧，因此即使负债累累，也从没想过放弃。
　　艰难的选择：下一步如何治疗？
　　在病情稳定后，医生向莫剑东夫妇建议，先为小雅诗进行吞咽治疗，因为担心小雅诗太久不吞咽，喉部功能就丧失了。但对于没有舌头的吞咽治疗，医生也感到非常棘手。
　　更让人担心的是，在最近的一次检查中，小雅诗的病不排除有转移可能，不同医院、不同科室的医生意见不一，有的认为先观察一段时间，有的认为要马上化疗，有的认为要马上进行活检术。
　　是否要暂时放弃吞咽治疗，如果放弃，下一步应该采取哪种治疗方案？莫剑东夫妇陷入了茫然，他们希望能有擅长于卵黄囊瘤或吞咽治疗方面的医生可以提供可行方案。此外，因为该病例在国内比较罕见，他们希望能找到专才，将小雅诗的医学检查报告翻译成英文，发往国外求助。

来自诗诗母亲的心声：非常感谢您们一直以来给诗诗的关爱！如无意外诗诗明天出院回家，下个月再返院，因诗诗没了整条舌头，口腔内其它组织高低不平，医院暂没好方法可以让诗诗用嘴进食，一切都只能通过肚子上插的胃管。目前需密切观察肿瘤各项指标，中药调理身体等，等身体恢复，肿瘤复发机率很微时择期进行下颌骨修复手术，长大一点进行自身移植重建舌头手术。为防止吞咽功能委缩，吞咽治疗需长期进行直到重建舌头可以正常进食，等一切情况稳定，经济等方面允许的话可能上北京寻求吞咽跟重建舌头的治疗方案，因为北大口腔医院在这方面是权威。真的很感谢您们！

引用第512楼毛义气于2011-05-23 12:44发表的  :
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引用第513楼刘春林于2011-06-04 01:12发表的  :
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诗诗确实很坚强

希望可爱的诗诗早点好起来，早日康复，诗诗加油啊

诗诗妈妈，你要坚强点，等孩子康复了，你们都会过上幸福美满的生活。祝福！

诗诗住在中山二院康复科不久感染了，转到了儿科，连续8天高烧不退，最高烧到42度，医生说肺炎比较严重，再加上以前化疗伤肺，肺功能不怎么好，出现晕睡症状，呼吸困难，医院下了病危通知书，谢天谢地，诗诗再一次挺过来了，肺炎好转后转回康复科，但没过几天又感冒了， 咳嗽的厉害，唉，医院的空气差，细菌多，这个科还不能开窗，虚弱的诗诗抵挡不了啊，现在诗诗的精神还好，只是咳嗽的难受时就会翻江倒海的呕吐，自从化疗后都是这样，稍不舒服就呕吐，唯有想尽办法调理身体。各位有什么好的建议？谢谢大家给予诗诗的关爱与帮助。

诗诗吞咽训练要进行电刺激，那种触电的感觉让诗诗很不舒服，持续半小时可能像扎针那么难受，虽然偶尔需要哄骗，诗诗每天都会忍着，诗诗，我的宝贝，到底什么时候能少受苦呢？吞咽训练容易呛着引起肺炎，不训练又会肌肉委缩，两难的境地应该怎么走？谁指引我们更好的办法？？？

万分感谢各位对诗诗的关注与爱心！诗诗一家忠心感激！诗诗现在继续吞咽康复治疗。于近期的各项检查（化疗后期复查）均为一切正常，暂未有肿瘤复发的迹象，但教授说：十月份还要做一次PETCT全身扫描检查再进一步确定…而吞咽治疗还得继续进行 直至能做舌头移植手术为止…谢谢大家的爱心给诗诗生命接力!